Форум Inva-life.ru Помните: Инвалидность не приговор, если сам себя не приговорил
Для полноценного участия необходимо зарегистрироваться (один раз) и авторизоваться,
т.е. пройти по ссылке, высланной на ваш адрес при регистраии.

[ Обновленные темы на форуме · Пользователи · Поиск по всему сайту · Правила форума · Поиск по форуму · RSS ]
Страница 1 из 11
Форум Inva-life.ru » Особые дети. Особые родители. » Книги от издательства Генезис для родителей детей с особыми потребностями. » Дорога любви (Путеводитель для родителей детей с особыми потребностями)
Дорога любви
AllaДата: Вторник, 18.05.2010, 16:52 | Ссылка на сообщение (кликните "мышкой" на цифру): № 1
Админ
Сообщений: 612

Статус: Отсутствует
обложка к книге Дорога любви
Автор: Романчук О.И.

Дорога любви. Путеводитель для родителей детей с особыми потребностями и тех, кто идет рядом. — М.: Генезис, 2010. — 168 с.

Заказать книгу можно, перейдя по этой ссылке:

http://www.knigi-psychologia.com/product_info.php?products_id=2190

Здесь Вы можете ознакомиться с некоторыми главами из книги. Для того, чтоб прочесть, нужно "кликнуть" на названии, что написано на зеленом фоне

Аннотация

Когда рождается ребенок с ограниченными возможностями, семья сталкивается с множеством проблем, связанных не только с развитием малыша, но и с семейными взаимоотношениями, с недоверием и неприятием общества. Как справиться с трудностями? Как помочь своему ребенку? Как найти путь к счастью?

На эти вопросы и пытается ответить автор. Он подчеркивает ценность жизни каждого ребенка с особыми потребностями, необходимость раскрытия его талантов, его права любить и быть любимым.

Книга проникнута размышлениями о счастье, судьбе человека, о той дороге, которую предстоит пройти ему и его родным.

Адресована родителям и всем тем, кого волнуют проблемы детей с ограниченными возможностями.

[spoiler="Об авторе"]Романчук Олег Игоревич.

Детский психиатр, психотерапевт. Живет и работает во Львове, руководитель отделения развития ребенка учебно-реабилитационного центра «Джерело», автор книг, адресованных как специалистам, так и широкому кругу читателей, и прежде всего родителям.
[/spoiler]

[spoiler="Оглавление книги"]

ПРЕДИСЛОВИЕ К ТРЕТЬЕМУ ИЗДАНИЮ
ВВЕДЕНИЕ
БУДЕМ ЖИТЬ
ЧТО ДАЛЬШЕ?
ВАЖНЕЙШИЕ ЛЕКАРСТВА
ОПЛАКИВАНИЕ ПОТЕРИ
ВОЗВРАЩЕНИЕ К ЖИЗНИ
СЧАСТЬЕ БЫТЬ ВМЕСТЕ
БЫТЬ БРАТОМ, БЫТЬ СЕСТРОЙ
ОДНА БОЛЬШАЯ СЕМЬЯ
СЕМЬЯ И МИР
ВСЕ ПОБЕЖДАЕТ ЛЮБОВЬ
ИСЦЕЛЕНИЕ СЕРДЦА
ДОРОГА ЛЮБВИ
Приложение 1. Путешествие в Голландию
Приложение 2. Соловей с одним крылом
[/spoiler]

[spoiler="Введение (к книге)"]

Ты знаешь, что ты – человек,
Ты знаешь об этом иль нет?
Улыбка твоя — единственная,
Мука твоя — единственная,
Глаза твои — одни.
В.Симоненко

Хочется начать эту книгу стихами, потому что так нелегко найти слова, чтобы рассказать о том чуде, каким является жизнь, каким является человек!..

Однажды мы все приходим в этот мир — крохотными, беззащитными созданиями. Нужны родители, чтобы помогать малышам, окружать их заботой и любовью. День за днем растет ребенок. Впереди у него столько, столько всего: боли и радости, взлеты и падения, думы и молитвы... И все мы, когда приходим на крестины к новорожденному ребенку, желаем ему одного – чтобы судьба его была светлой, счастливой...

И каждый день в этот мир приходят малыши, которых мы называем детьми с особыми потребностями, особыми потому, что из-за своих ограничений они нуждаются в нашей особенной заботе. Как и всех, их ждет своя неповторимая судьба. В ней тоже будут свои боли и радости, свои взлеты и падения. И им, как и каждому ребенку, хочется пожелать счастливой, светлой судьбы...

Но возможно ли это? Как может быть счастливой судьба ребенка, который родился инвалидом? Не противоречит ли одно другому? На этот вопрос дал хороший ответ один уже пожилой врач, проработавший всю жизнь с такими детьми: «Человек с особыми потребностями может быть таким же счастливым и таким же несчастным, как и любой другой...»

И это правда. Есть люди, которые, несмотря на свои физические, интеллектуальные или другие ограничения, излучают радость. Они смогли принять себя такими, какие они есть, и достичь настоящей внутренней свободы — свободы быть самими собой, простыми и непосредственными, любить людей, уметь видеть красоту, уметь по-настоящему радоваться жизни и видеть в ней главное...

Но приходится видеть и совсем другое: детей-сирот в специализированном интернате, в глазах которых угасла жизнь; слезы и боль одиночества прикованной к коляске девочки, у которой совсем нет друзей; отчаяние парализованного с детства двадцатисемилетнего парня: «Кому я такой нужен?! Я не принес в этот мир ничего, кроме страдания своим родным!..» Измученные взгляды родителей...

Работа врача и личное общение с детьми с особыми потребностями и их семьями заставляет задумываться над тем, что вообще делает человека счастливым... Когда оказываешься перед болезнью, которую современная медицина не в состоянии полностью излечить, понимаешь, что нужно не только оказывать помощь ребенку в развитии, реабилитации, не менее важно помочь ему и всей его семье научиться с этим заболеванием жить. Более того, вопреки имеющимся трудностям и ограничениям, найти в жизни то, что делает ее истинно радостной и светлой...
Собственно об этом наша книга. Хочется поделиться с родителями не столько профессиональными знаниями, сколько опытом общения с другими семьями, которые вопреки болезни ребенка смогли открыть в жизни радость, надежду. Надеемся, что истории жизни реальных людей станут для других семей ориентирами в лабиринте проблем и трудностей, где им приходится блуждать так часто.

Однако эта книга адресована не только родителям детей с особыми потребностями, но и всем нам. Ведь развитие и счастье такого ребенка – это не только забота его родителей, это дело всего общества. Известный генетик профессор Жером Лежен писал: «Цивилизованность общества определяется его отношением к людям с особыми потребностями, пожилым, немощным». Цивилизованное общество — это общество, для которого наибольшей ценностью является человек, а поэтому жизнь, счастье каждого, и особенно тех, кто не может сам о себе позаботиться, является общей заботой. Мы все в ответе друг за друга...
[/spoiler]

AllaДата: Вторник, 18.05.2010, 17:10 | Ссылка на сообщение (кликните "мышкой" на цифру): № 2
Админ
Сообщений: 612

Статус: Отсутствует
Глава "Счастье быть вместе" из книги "Дорога любви".

(глава из книги предоставлена нашему порталу издательством "Генезис", г.Москва)

«Запомнилось это с детства. Мне, наверное, лет пять или шесть. Утро. Папа опаздывает на работу, а потому не успевает позавтракать. Мама поджарила ему яичницу и, пока он одевается, на ходу кормит его. Они смеются. Они счастливы. И я тоже такая счастливая-счастливая оттого, что они любят друг друга...»

Супружеское счастье... Кто не мечтает о нем?.. Сколько радости с ним связано, а если его нет — сколько боли! Эти чувства передаются детям, семье, всему миру вокруг... Недавно в моем доме пьяный мужчина ночью бил свою жену. Среди криков доносился тихий умоляющий плач их шестилетнего сына: «Папа, не надо, папа, не надо...»
Ребенку так хочется, чтобы родители были счастливы друг с другом. Если между ними нет близости и любви, семья перестает давать ребенку ощущение уюта, безопасности, в которых он так нуждается. А особенно если это ребенок с особыми потребностями, если он и сам чувствует, что принес страдание своим родителям, и каждая ссора между ними порождает в его душе болезненное подозрение: «Это из-за меня они ссорятся, это из-за меня они несчастливы?..»

Впрочем, путь к семейному счастью, к настоящей близости между мужем и женой не бывает легким. Он предусматривает работу над собой, над развитием умения по-настоящему слушать и понимать другого человека, над освобождением от эгоизма, от всех тех внутренних блоков и страхов, которые мешают свободно любить и принимать любовь. Любые трудности и препятствия на общей дороге жизни непременно становятся для супружеских отношений испытанием на прочность. Испытанием становится и рождение ребенка с ограниченными возможностями — эмоциональная буря захватывает всю семью... Прибавляются и материальные, и бытовые трудности: ведь кто-то из родителей, как правило, мать, должен оставить работу в связи с необходимостью ухода за ребенком. Таким образом, уменьшается суммарный заработок семьи, и это – в условиях, когда затраты существенно возрастают – на поездки по врачам, на медикаменты, на массажиста, на коляску и т.п. Изменяются условия повседневной жизни, быта: ребенка нужно кормить, одевать, носить, возить, постоянно присутствовать при нем... Добавляется боль одиночества, усталость...

Мать мальчика с выраженными физическими ограничениями вспоминает первые годы жизни с ним: «В первый год его нужно было кормить пять раз в день. Каждое кормление длилось около 45 минут, он ел медленно, часто срыгивал. Мне казалось, что вся моя жизнь превратилась в сплошное кормление. Я считала: пять кормлений в день, семь дней в неделю, четыре недели в месяц, двенадцать месяцев в году — Бог мой, в течение скольких лет?! А по ночам он постоянно просыпался и плакал, и приходилось много раз за ночь вставать, чтобы убаюкивать его. Я чувствовала себя вымотанной, бессильной, мне казалось, что эта необходимость постоянного ухода поедает меня живьем, отбирает у меня всю мою жизнь, все мои силы...»

В таких условиях эмоционального, физического, экономического стресса муж и жена ни в чем так не нуждаются, как во взаимной поддержке, любви, понимании. Ничто так не помогает преодолевать трудности, как уверенность, что ты не один, что рядом есть кто-то, кто любит, на кого всегда можно положиться, с кем можно разделить радость и боль...

Но так трудно быть понимающим, внимательным друг к другу, если собственная душа находится в плену неконтролируемых чувств. Боль и изливание злости друг на друга, взаимообвинения... Тяжелое молчание, которое поселяется, когда каждый душит в себе свою боль, свою тоску, все больше замыкается в себе... Конфликты и споры по поводу того, лечить или нет, когда отец, например, уже понял и смирился, что «чуда не будет», а мать любой ценой все еще надеется «поставить ребенка на ноги»... И когда нет открытого диалога о своих чувствах с желанием понять и поддержать друг друга, когда задавленное в сердце страдание порождает в семье гнетущее молчание, между мужем и женой неизбежно нарастает отчуждение...

Здесь возникает вечная проблема — мужу нужно понять жену, а жене мужа. Чем отличается их мировосприятие? Почему на рождение ребенка с особыми потребностями женщины реагируют одним образом, а мужчины другим?
В повседневной практике встречаешься со столькими прекрасными матерями и отцами – преданными, любящими, внимательными – что понимаешь: любые обобщенные суждения о матерях или отцах в связи с гендерной ролью весьма условны. Однако хочется отметить и определенные риски, психологические тупики, ловушки, специфические только для мужчин или только для женщин. Иногда мы сталкиваемся с тем, как из-за гендерно определенной роли отцы или матери детей с особыми потребностями могут «зацепенеть» в какой-то отрицательной реакции. Описывая это, хочу подчеркнуть, что мои слова являются скорее предостережением, а не описанием тенденции: менее всего я бы хотел, чтобы мы смотрели друг на друга сквозь призму суждений о «типичных реакциях» и отрицательных образцах.

У женщин такой возможной ловушкой может стать полное «посвящение» себя ребенку. Почему это отрицательная реакция и слово «посвящение» поставлено в кавычки? А потому, что «посвящаясь» больному ребенку, мать жертвует всеми другими отношениями, она перестает быть женой для мужа, матерью для других детей. Полностью поглощенная заботами о ребенке, часто управляемая нереальной надеждой во что бы то ни стало его вылечить, женщина теряет и ощущение его настоящих потребностей: материнская опека становится чрезмерной и ограничивает ребенка еще более. Жалость порождает вседозволенность, беспрерывное «лечение» глубоко впечатывает в сознание ребенка клеймо калеки. И лишь спустя годы наступает болезненное прозрение...

«Теперь, — вспоминает мать 16-летней девочки с довольно легкой формой ДЦП, — я понимаю, как травмировала психически свою дочь. Я все за нее делала, не давала ей возможности самой преодолевать трудности — и вот теперь она без меня даже в магазин не сходит. Я вырастила ее в теплице, и она не может жить в реальном мире...»

«Я вся “сосредоточилась” на своем больном сыне и совсем забыла, что у него есть еще старшая сестра. Теперь, когда она выросла, я вижу, как негативно это отразилось на ней...»

«Когда моя дочь заболела, я пожертвовала ради нее всем на свете. Только теперь поняла, что, наверное, нельзя было так поступать...»

Для мужчин более характерен риск другого типа реакции — отчуждение от родных, бегство в профессиональную деятельность, в разные внесемейные дела, злоупотребление алкоголем, сосредоточение внимания и ожиданий на здоровом ребенке.

Женщина вспоминает о своем бывшем муже: «Когда родился Вася (мальчик с тяжелой формой ДЦП), для мужа он как будто не существовал. Для него перестала существовать и семья: после работы он постоянно где-то задерживался, домой приходил поздно. В выходные его тоже не было: то к друзьям пошел, то на охоту, то на рыбалку...»

Что же делает один отрицательный тип реакции более характерным для мужчин, а другой – для женщин? Причины этого формируются тогда, когда закладываются основы личности человека — в детстве и в тех ролях, которые приписывает нам окружение согласно нашему полу.

Когда мы были детьми, нам было так важно знать, что нас любят такими, какие мы есть. Это такое счастье не испытывать принуждения играть какую-то роль, чтобы понравиться, чтобы тебя полюбили... Тогда мы можем быть сами собой, можем не подстраиваться под ожидания других. Тогда свободно, без страха можем выражать себя — узнавать, кто мы, открывать свои способности и таланты. Так у нас формируется вера в свои силы, чувство собственного достоинства. И лишь при условии свободного развития мы можем полностью проявить свою природу, сформироваться гармонично. А не является ли основным признаком гармоничности сбалансированность в человеке тех черт, которые лишь очень условно можно назвать мужскими или женскими: мягкости и силы, осторожности и решительности, доброты и твердости, умения чувствовать и думать, создавать семью и реализовывать себя в профессиональной деятельности?

Но, к сожалению, как правило, мы с детства попадаем в мир, где ты чего-то стоишь только тогда, когда отвечаешь заданной тебе социальной роли. И чтобы выжить в этом мире, чтобы не чувствовать себя в нем одинокими, нам с детства приходится играть ожидаемую роль. Но трагедия в том, что, постоянно играя, мы постепенно теряем свою внутреннюю целостность, непосредственность, в нас умирает способность чувствовать, любить...

Социальные роли, налагаемые на мужчину и на женщину, различны. Для многих женщин, лишенных чувства собственного достоинства, основной способ доказать, что она небесполезна, и избавиться от чувства одиночества — быть необходимой кому-то, то есть постоянно заботиться о других, жить для них. И чем меньше женщина умеет любить себя такой, какая она есть, чем меньше ощущает, что она стоит любви, тем настойчивее становится ее забота, тем больше неосознанная потребность признания и благодарности в ответ. И не из этой ли болезненной потребности доказать себе, что ты чего-то стоишь, так как заботишься о других, происходит эта чрезмерная опека, это болезненное, лишенное чуткости к потребностям ребенка и близких людей «самопожертвование»? Не стоит ли иногда за всем этим надобность иметь зависимого ребенка, который не может обходиться без матери, и таким образом получить любовь, которой тебе не хватает с детства, заполнить пустоту одиночества внутри?

Для мужчин основной способ доказать свою значимость — быть сильным, важным, реализовать себя в профессиональной деятельности, продвинуться в карьере, добиться высокого социального статуса. Не потому ли для них рождение ребенка с ограничениями — позор, и порой они так стыдятся унизительного в их представлении статуса отца ребенка с ограниченными возможностями, что скрывают факт его существования от друзей и коллег на работе, стыдятся выйти с ним на улицу, настаивают на том, чтобы отдать ребенка в интернат?
«Он так и сказал, — вспоминает мать мальчика с особыми потребностями. — Или ты сдаешь ребенка в интернат, или я ухожу от тебя, но на калеку я работать не буду!»

«Мой отец стыдится меня. Он никогда никого не приглашает домой в гости. Он очень редко выходит куда-то со мной на люди, – и я вижу, как он тогда напряжен. Я не ощущаю тепла от него. Однажды, напившись, он крикнул мне: “Лучше бы ты родился мертвым, чем таким!..” Я не могу ему этого простить...»
Другая проблема, присущая мужчинам, — неспособность открыто выражать свои чувства. Давление убеждения, что «мальчики не плачут», «надо быть сильным» заставляет их еще с детства подавлять в сердце тоску, боль, а вместе с ними способность чувствовать, жить сердцем. Не отсюда ли болезненный рационализм, бесчувственность мужчин? И не приходится ли за эту «твердость сердца» расплачиваться потом их женам, детям, которые так нуждаются в тепле и понимании, но не получают их? И не страдают ли более всего сами мужчины, ведь подавить боль не означает избавиться от нее? Она будет прорываться в сознание вновь и вновь, и тогда придется бежать от нее — в работу, в алкоголь... Сколько людей несут по жизни эту застывшую в сердце обиду на своего отца: «Он никогда не имел времени поговорить со мной, поинтересоваться мной. Он приходил с работы пьяный. Он приходил и отгораживался газетой!..» Скольким отцам приходится искупать это пожизненным отчуждением между ними и их детьми!..

И скольким матерям пришлось остаться наедине со своим больным ребенком и быть для него и отцом, и матерью одновременно, всем сердцем стараясь защитить его от причиненной отчуждением боли?..
Юле 7 лет, она в коляске. Три года назад их бросил отец. Она замкнута в себе, пуглива, стеснительна. Во время сеансов психотерапии переспрашивает меня, буду ли я завтра, встретимся ли мы еще. Какое-то время я не мог понять, почему она так часто меня об этом спрашивает. «Ты боишься, что я могу вдруг исчезнуть, как исчез когда-то твой папа?..» – Она смотрит мне в глаза и ничего не отвечает. Но при следующей встрече уже не переспрашивает меня, буду ли я завтра, а вместо этого просит нарисовать девочку в коляске и возле нее папу, который у нее есть, но который не живет с ней. «Почему он бросил ее?» – спрашивает меня. Задаю вопрос: «Ты думаешь, потому, что девочка в коляске, потому что девочка плохая?» Поднимает голову и внимательно смотрит мне в глаза. «Девочка на самом деле хорошая, просто папе было тяжело, и он ушел», – продолжаю. Она потом много раз будет просить показать ей этот рисунок и будет повторять с улыбкой: «Девочка на самом деле хорошая, девочка на самом деле хорошая...»

Можем ли мы измениться? Можем ли освободиться от гнета ролей, к которым приросли душой, высвободить свое сердце, чтобы оно могло по-настоящему понимать, ощущать другого человека? Можем ли научиться дарить себя, не ожидая ничего в ответ, и принимать любовь других с благодарностью, но без собственничества? И что может разбудить в нашем сердце желание быть свободным, любить? – Не это ли важнейшие вопросы? Ведь от способности понимать других зависит наше счастье в семье и жизни вообще. Когда человек любит, он излучает свет и тепло, которыми согревает других... И есть ли большая боль, чем ощущение собственной неспособности делать людей счастливыми?..

У каждого своя дорога к себе... У каждого свой миг пробуждения...

Это история одной семьи. Она началась с пророческого сна. После рождения дочери снится женщине святой старец в белом, пасущий овец. Подходит он к ней и говорит: «Что, уже родила? – Так знай: этот ребенок принесет тебе счастье...» Долгие годы этот сон оставался непонятным – у девочки было ДЦП... И женщина пришла на консультацию, когда ребенку было уже восемь лет. Обратилась в отчаянии: «Я ужасная мама, я все время злюсь на нее, на мужа, мне кажется, они меня еле терпят». Когда больше расспрашиваю об отношениях с дочерью, оказывается, что мама больше всего злится, когда поведение дочери совершенно понятно, естественно – когда она хочет иметь какие-то свои секреты; когда не хочет, чтобы, во время прогулки во дворе (девочка может самостоятельно ходить), мама каждые пять минут выглядывала за ней; когда не желает, чтобы мама по три(!) часа в день занималась с ней массажем, упражнениями, а хочет больше погулять или поиграть. «Я – мама, – говорит о себе с гордостью женщина. – Я вся в детях (у нее еще старший сын), я живу только для них, я без них даже в гости не могу пойти, так как все время буду думать только о них...»

Возможно, этой женщине очень не хватает тепла и любви, и она стремится получить их от детей? И не потому ли она так сильно боится, что дети ее отвергнут, как когда-то ее саму отвергли другие?

Расспрашиваю ее о детстве – и здесь прорываются слезы: «Росла в многодетной семье, мама никогда не уделяла мне внимания, ей было безразлично, что со мной делается, я никогда не могла с ней поделиться своими чувствами; когда меня в 18 лет изнасиловали и я сказала ей, она только кричала... Отец пил. Я никогда не получала любви...»

И лишь постепенно, когда женщина смогла высказать всю свою боль, свою злость и научиться любить и понимать себя, ее сердце начало исцеляться, а в душу стал приходить покой. На одной из последних встреч она рассказывала о том, как была с дочкой на ипподроме: «Я смотрела, как она скачет на коне: ее волосы развевал ветер, она была такая гордая, улыбалась мне. И я поняла, какое это счастье, что она у меня есть...»
У отца другая история. Он рос в семье, где, наоборот, был окружен чрезмерным, нездоровым вниманием, а потому чувствовал себя особенным: «Я носил корону на голове...» Женился больше из жалости, чем по любви, так как девушку, с которой встречался, изнасиловали. Когда родилась больная дочь, поехал за границу. «Для меня это был позор: как у меня может быть такой ребенок? Я сказал, что еду на заработки, на самом же деле я просто сбежал...» Его не было почти год. Изменял жене. Не писал, не звонил по телефону. Пил. Хотел забыть... Какое-то время жил на квартире у пожилой верующей женщины. У нее было много религиозных книг. Как-то взял наугад одну, открыл – там говорилось о том, как испытывается совесть. Прочитал слова: «Стоимость нашей жизни оценивается только тем, как много добра мы сделали другим». И что-то в душе перевернулось... Приехал, просил прощения. «Он стал другим человеком, – рассказывает женщина. – До этого он и кричал на меня, и мог быть высокомерным, теперь он стал добрее и внимательнее – и мужем, и отцом. Теперь мы счастливы вместе...»
Может быть, так сбылось пророчество святого старца, приснившегося когда-то?..

Как это ни удивительно, но для многих родителей детей с особыми потребностями именно с такого неожиданного поворота судьбы началось их возвращение к главному в жизни — к любви, к отношениям, к единству...

Рассказывает мама семилетнего мальчика с синдромом Дауна: «Он наполняет дом жизнью. По вечерам набирает в ванную воды и зовет всех, чтобы собрались над ним и смотрели, как он ныряет, считая при этом «один, два, три...» Он — аккумулятор тепла в нашей семье. Если я злюсь, ссорюсь с кем-то, бросается на меня: «Мама, не надо, не надо!» Я спрашиваю: «Что – не надо?» — «Ссориться». И сразу злое слово застревает в горле, и в сердце приходит какая-то теплота... И как семья мы стали ближе. В этом коротком промежутке времени между рождением и смертью хочется больше находиться вместе, друг с другом. Теперь хочется тишины, а не шумных компаний. Сын вернул нас к традициям, которые должны быть в семье. Той бессмысленности, той пустоты быть не должно... И я, и мой муж, и дети — мы все стали добрее... Мы познали счастье быть вместе...»

Ссылка на сайт издательства: Перейти на сайт магазина Генезис

AllaДата: Вторник, 18.05.2010, 17:28 | Ссылка на сообщение (кликните "мышкой" на цифру): № 3
Админ
Сообщений: 612

Статус: Отсутствует
Глава "Дорога любви" из книги "Дорога любви".

(глава из книги предоставлена нашему порталу издательством "Генезис", г.Москва)

Есть такая древняя молитва: «Боже, дай мне ступать каждый шаг с любовью»... Большая мудрость стоит за ней: можно сколько угодно жалеть о прошлом, или бояться будущего, но единственный реальный миг, который есть у нас для того, чтобы жить, — настоящий. И если не заметим его, если не сделаем этот шаг любви сейчас, миг пропадает навеки... Как часто случается нам разминуться с жизнью, разминуться с людьми, с небом, с деревьями, с весной, с осенью — летим куда-то мимо всего этого в суете... Жизнь требует умения присутствовать полностью в том миге, в котором живем, в том шаге, который делаем сейчас... Многих родителей учит этому жизнь с больным ребенком.

Рассказывает мама девочки с эпилептическими приступами и прогрессирующей болезнью мозга:
«Я ощутила, что просто не смогу жить, если постоянно буду думать только о том, что может произойти завтра. Я понимаю: что бы ни стряслось, сегодня есть сегодня, и я хочу наслаждаться каждой радостной минутой, которую дарит мне судьба, которую дарит мне мой ребенок. Человеческая жизнь на самом деле так коротка, и мы совсем не умеем ценить ее, не умеем ловить счастливые моменты...»
А это рассказ другой мамы мальчика с ДЦП: «Я могу сколько угодно переживать, что будет завтра, что будет, если у нас не будет денег, если я заболею, если умру. Я могу придумывать тысячу “если”, но, в конце концов, никто не знает, что будет, и все эти переживания напрасны, потому что завтра будет завтра, поживем — увидим. А сегодня надо жить, надо радоваться жизни, ведь в ней столько красивого, а мы иногда совсем этого не замечаем...»

Порой, действительно, если представить себе весь путь, все, что нас может ожидать впереди, — становится страшно, думаешь: «я не выдержу, не одолею всего». Но, к счастью, от нас не требуется одним прыжком одолеть весь этот путь, мы делаем это шаг за шагом... Итак, «дай нам, Боже, ступать каждый шаг с любовью»...
Чудо, большое чудо человеческая жизнь!.. Каждый из нас когда-то приходит в этот мир и уходит из него... Между первым и последним вдохом и выдохом столько всего пройдет через наше сердце... Так неповторима каждая человеческая судьба... Каждому суждена своя, у каждого свои радости и свои печали... Кому-то суждено родиться больным, кому-то стать родителями больного ребенка, чтобы вместе прокладывать по этой земле шаг за шагом свою дорогу... Эта дорога для каждого своя... И только любовь способна сделать ее светлой, счастливой...

Дорога к любви долгая и непростая для каждого из нас. Наше сердце так часто находится в плену страха, гордости, эгоизма. Чтобы любить, оно нуждается в освобождении, очищении. Ему нужно как будто родиться заново... А каждое рождение сопровождается болью потуг. И время от времени семье, где есть больной ребенок, приходится пройти через такую боль, чтобы вырваться из плена отчаяния, уныния и возродиться в мире любви! Но эта дорога стоит цели...

«Когда-то я злилась на Бога: как Он мог такое допустить!? Но со временем поняла все по-новому. Меня очистило страдание, меня очистил мой сын — от гордости, зависти, озлобленности, от жажды каких-то материальных вещей, к которым стремится мир. Я поняла, что это ничего не стоит. Я научилась понимать людей, хочу делать им добро. Это удивительно, что все так произошло... Это – счастье...»

«Один врач мне как-то сказал: “Поймите, ваш ребенок вас никогда не порадует. Лучше оставьте его. Вы молодая, родите себе еще…” Если бы он только знал, сколько раз с того времени я радовалась и какой огромной была та радость! И я счастлива, что моя жизнь именно такая – моя особенная жизнь. Не желаю для себя другой. Сочувствую тем людям, которые говорят, что я несчастная, потому что у меня особенный ребенок. Это – мой путь, и никто не пройдет его за меня, никто не сможет прожить мою Жизнь и станцевать мой Танец».

«Жизнь не изменилась, проблемы остались те же. Но изменилась я, научилась по-новому видеть этот мир, глубже понимать жизнь. Я люблю своего сына, я вижу, какой он хороший. Мне кажется, я теперь немного лучше понимаю, что такое счастье...»

И тогда просветленными любовью глазами начинаешь видеть другой мир. Начинаешь рассматривать его по-новому. Постигать красоту своего ребенка...

«Раньше, когда я смотрела на свою дочь, я знала только, что она больная, инвалид, не такая, как все. Но со временем я начала видеть своего ребенка с разных сторон. Она — личность! И для всех домашних она как ангел... Я теперь вижу, какой у меня необыкновенный ребенок. И мы счастливы с ней...»

«Я порой гляжу на своих приятельниц, их семьи и думаю, что по сравнению с ними мне повезло. У одной сын в рэкет пошел, ей нет покоя. У другой — пьет, гуляет, его жена не выдержала, ушла с маленьким ребенком. А мой сын в жизни никогда никого не обидел. Он — сама доброта. И что из того, что он не говорит? Язык любви не нуждается в словах...»

Говорит мама сына, который умер от прогрессирующего заболевания мышц: «Николка – это самое светлое, что было в моей жизни. Ни от кого я не получала столько любви, он один любил меня просто так...»

О своем тяжело больном сыне с ДЦП рассказывает его мать: «У меня такой чудесный сын, самый лучший в мире. Утром, когда уже пора вставать, чтобы успеть на автобус в школу, а я еще сплю, он так нежно будит меня: “Такой прекрасный день на улице. Дорогая моя, не пора ли тебе вставать?..” Каждой ли маме выпадет счастье слышать утром такие слова? Однажды Восьмого марта он сказал: “Мама, если бы я мог ходить, я бы насобирал тебе все цветы на земле...” Я не могу представить более нежного сына. У него необычайное сердце. Он умеет по-настоящему любить. И меня он так многому научил. Когда я была молодая, хотела заниматься психологией, чтобы понимать людей. Но моя жизнь научила меня тому, чему не научит ни один университет. Я научилась любить сердцем...»

А вот другое свидетельство — матери больной девочки Элизабет: «Все мы обрели большую мудрость и сочувствие… Столкновение с проблемой, которую ты не можешь решить, стало для нас опытом эмоционального созревания. <…> Я думаю, мои дети благодаря такому опыту смогут лучше понимать жизнь и людей, будут более подготовлены к трудностям жизни, будут уметь любить. <...> Элизабет обогатила нашу жизнь. И я благодарна за эту жизнь и не променяла бы ее на другую. Элизабет научила меня терпению и любви, она научила меня дарить себя…»
Тогда приходит и новое понимание своей роли, своего призвания.

«Когда-то я спрашивала себя: для чего я живу? Я ничего в жизни не сделала. Вот есть люди талантливые — художники, поэты — они что-то оставляют после себя, а я ничего... Но теперь понимаю, что мое назначение в том, чтобы просто быть мамой Наташи, быть человеком, и это тоже очень важно. И я счастлива с ней. Я смотрю, сколько пожилых людей одни-одинешеньки! А у меня есть Наташа. Она придет из города, прижмется так нежно ко мне. И в магазин всегда сходит, поможет купить, что нужно. Все переживает за меня: как я себя чувствую? как здоровье? Сколько раз слышу ее заботливое: “Мама, приляг, ты устала”... И я счастлива, что имею такого ребенка. Я когда-то роптала на Бога, думала: “Почему я?” Теперь уже не ропщу, я благодарна за свою судьбу...»
Такая странная порой наша жизнь... Мы выстраиваем планы, а потом они рушатся. И думаем тогда, что потеряли все, что уже никогда не будем счастливы. Но проходят годы, силы жизни побеждают в нас силы отчаяния и уныния, и только тогда мы начинаем постигать, что, возможно, благодаря тому, что потеряли что-то одно, смогли получить, найти что-то другое, порой куда более ценное...

«Сначала, когда у тебя рождается больной ребенок, — это шок. Такое впечатление, как будто ты сел вечером в поезд, который едет в один город, а наутро просыпаешься и оказывается, что поезд поехал совсем в другом направлении, и ты вынужден выйти на какой-то неизвестной тебе станции. Ты выходишь и думаешь: “Бог мой, как же я буду здесь жить?!” Ты думаешь, что это – трагедия. Но потом медленно, понемногу начинаешь озираться вокруг, находишь какую-то дорожку, идешь по ней. И постепенно открываешь для себя, что хотя это другой мир, но в нем тоже можно жить содержательной жизнью, со временем находишь в нем множество неожиданных сокровищ...»
Над всеми этими историями – раздумья одной из матерей детей с особыми потребностями о ее опыте: «Когда я перестала жалеть себя, я начала все больше задумываться, какой смысл имеют в нашей жизни горе и страдание. Постепенно я пришла к убеждению, что страдание, кроме боли и уничтожения, могло способствовать возникновению силы. Оно было дорогой к внутреннему росту, тропой от зимы к весне…»

Разве не в такие мгновения в человеке пробуждается ощущение, что жизнь имеет смысл, что все эти трудности даны нам, чтобы приблизиться к Тайне Жизни. Тогда человек может признать, что люди ограничены в познании, понимании того, что такое настоящее счастье, что в жизни есть Правда, и в ней все мы более всего нуждаемся. Наши представления о счастье могут оказаться такими мелкими по сравнению с тем, что мы призваны получить...
«Кто знает, что бы было с нами, если бы у нас не родилась наша дочь и мы не пережили бы всего того, через что прошли вместе с ней. Возможно, мы бы остались такими горделивыми, эгоистичными, сосредоточенными только на себе и на собственном счастье, как были когда-то, и кроме каких-то материальных ценностей для нас не было бы ничего важного. Жизнь с нашей доченькой научила нас по-настоящему понимать людей, сделала нас отзывчивыми. Благодаря ей мы нашли свой путь к Богу. За эти годы мы научились чему-то гораздо более важному — любить. И мы открыли, что есть большая радость в любви...»

И, возможно, эта радость – и есть то самое важное и бесценное, что необходимо открыть всем нам за нашу такую короткую и вместе с тем такую удивительную жизнь?..

Ссылка на сайт издательства: Перейти на сайт магазина Генезис

Форум Inva-life.ru » Особые дети. Особые родители. » Книги от издательства Генезис для родителей детей с особыми потребностями. » Дорога любви (Путеводитель для родителей детей с особыми потребностями)
Страница 1 из 11
Поиск:
Статистика Форума
Последние обновленные темы на форуме Самые активные Новые участники
  • Улучшение жилищных условий (автор: bigbrat)  последнее сообщение от: bigbrat дата: 08.12.2016
  • квартира по ипр (автор: Толстый)  последнее сообщение от: Alla дата: 05.12.2016
  • Картинки для поднятия настроения (автор: thalamus)  последнее сообщение от: innabiv79 дата: 05.12.2016
  • Единовременная выплата пенсионерам в 5000 рублей (автор: Alla)  последнее сообщение от: innabiv79 дата: 05.12.2016
  • Провожу исследование о проблеме трудоустройства (автор: Аюр)  последнее сообщение от: innabiv79 дата: 05.12.2016
  • Помогите не знаю что делать дальше (автор: apert17)  последнее сообщение от: 8lychei дата: 29.11.2016
  • Продам пандус телескопический 3-х секционный MR 107 T (автор: falldown)  последнее сообщение от: falldown дата: 11.10.2016
  • любимые и просто хорошие песни (автор: Ksuha)  последнее сообщение от: falldown дата: 11.10.2016
  • Поздравления с Новым Годом, Новогодние пожелания (автор: Alla)  последнее сообщение от: falldown дата: 11.10.2016
  • Предложения Путину (автор: vik-win)  последнее сообщение от: comissar дата: 09.10.2016
  • Анедоты, интересные изабавные факты (автор: Odesiringa)  последнее сообщение от: hijapan2010 дата: 08.10.2016
  • vpch
  • Alla
  • comissar
  • thalamus
  • Dream
  • Липовцова
  • Ksuha
  • nikolas
  • kasella
  • Ириsка
  • zhamochka-2017
  • 06.12.2016
  • funnydeer
  • 06.12.2016
  • misha
  • 05.12.2016
  • ptvkzyby
  • 05.12.2016
  • stass1162
  • 05.12.2016
  • Angarsk
  • 05.12.2016
  • Katenamt
  • 05.12.2016
  • юрген
  • 04.12.2016
  • Tanuchka
  • 03.12.2016
  • dutch34
  • 02.12.2016