Меню
Категории
Ваши истории
Подлинные истории из жизни инвалидов. Эти истории будут рассказами от первого лица или рассказами близких лиц.
Сила духа, сила воли
Истории о людях, которые смогли переступить через свою боль и начали ЖИТЬ, своим примером говоря остальным, что Жить стоит, даже когда очень больно!
Жизнь можно изменить
Мы слишком мало делаем для того, чтобы жить лучше. Порой даже не верим в возможность того, что жизнь можно изменить, даже испытывая порой сильные боли и отчаяние.
Дети
Статьи о детях с инвалидностью.
После ампутации
Невидимые люди
Здесь говорим о добрых, отзывчивых людях, с которыми Вам довелось пересечься в жизни. ЖАЛОБЫ - НЕ ПИШУТСЯ!
Инвалидность
Ваши письма: Наболело!
Наша кнопка



Статистика
Сайт для людей с инвалидностью    Биграфии - навигация

Сила духа, сила воли

» От неизлечимой болезни можно убежать!

21.12.2010

От неизлечимой болезни можно убежать!

Болезнь можно победить   Узнав о неизлечимой болезни, рижанин Валерий Раков решил от нее попросту убежать

   Мы познакомились по телефону: когда тяжело больного изобретателя ремантадина Яниса Полиса грозились по бедности выселить из больницы, не государство и не бизнес предложили помощь ученому — инвалиды–колясочники. Точнее, от их лица Валерий — председатель организации Motus vita.

   Это в так называемых цивилизованных странах инвалиды путешествуют по миру и становятся президентами. Наши обычно просят милостыню. Валерий с этим образом совершенно не совпадает. Он все время занят, постоянно в движении, но при этом очень дружелюбен к окружающим. Есть такие особенные, светлые люди. Увлеченные важным делом, они, как магнит, притягивают к себе позитив. И единомышленников!

   Обыкновенная рулетка

   …Родом мой собеседник из Алма–Аты. Приехал в начале 80–х поступать в РКИИГА. Выучился на инженера по эксплуатации авиационного оборудования, но поработать по специальности толком не успел. Был призван в армию, распределение получил в Ригу, но огромная страна развалилась. В почет возвели не инженеров — коммерсантов. Надо было кормить семью — брался за разные работы. По натуре он всегда был жизнерадостным и подвижным, играл в футбол.

   Лет с тридцати "забарахлили" ноги. Вначале не обращал на это особого внимания — в роду тяжелыми недугами никто не страдал, сам раньше на здоровье не жаловался. Однако дискомфорт усиливался, конечности временами переставал ощущать, нога подворачивалась на ровном месте. Врачи обнаружили у парня редкое заболевание из разряда нервно–мышечных расстройств.

   — Болезнь эта пока мало изучена и неизлечима, — деловито вводит в курс дела Валерий. Сейчас он обсуждает тему без видимых эмоций, а впервые услышав диагноз, признается, не поверил в приговор. Полез в Интернет добывать углубленную информацию, изучать мировую практику. Выяснил: действительно неизлечима. Со временем все больше мышц атрофируется, и больной лишается возможности двигаться. Насколько пораженным окажется организм — кому как повезет.

   — Я общался с датским профессором, у которого подвижными остались одни зрачки, — рассказывает Валерий. — Он утратил способность разговаривать, двигаться и даже дышать самостоятельно, но продолжает мыслить и… работает! Посредством специальной компьютерной программы. Камера следит за движением его зрачка, аппаратура воспроизводит голос. Да, вылечить от этого недуга медицина сегодня не может, но в развитых странах существуют программы реабилитации, которые помогают продлить подвижный период жизни.

   — Редкие заболевания не интересуют бизнес, ведь на маленькой аудитории много не заработаешь, поэтому и средств на их исследование и лечение во всем мире особо не тратят, — объясняет Валерий. — В Латвии относительно нервно–мышечных заболеваний существует то ли лукавство, то ли недопонимание. В качестве отговорки приводят реабилитационные центры, а ведь каждому из этой категории больных нужна программа действий, основанная на четкой индивидуальной диагностике. Если всем "под одну гребенку" делать массаж или физиопроцедуры, можно повредить пока еще здоровые мышцы. И врачей этого профиля у нас почти что нет — одна из немногих Марута Наудиня. Вместе с ней мы подали программу в минздрав и стучимся во все двери, чтобы привлечь официальное внимание к проблеме. Ведь есть же ее решение!

Параллельная реальность

   Изучив международный опыт, Валерий увидел направление, в котором нужно двигаться. Познакомился с собратьями по несчастью, сходил на прием к депутату тогдашней рижской думы, врачу Виктору Дергунову, и согласился: "Частным порядком ничего не добьешься, нужно создавать организацию". Никто из их группы единомышленников не хотел заниматься бюрократией, но выхода не было — научились. Зарегистрировались. Даже сайт свой создали. И открылась дверь в другую реальность…

   Слушая Валерия, забываешь, что разговор идет с больным человеком о тяжело больных людях. Ему, говорит, повезло, что болезнь задела "по касательной". Постепенно она захватывает конечности, уже не чувствует ступней и кончиков пальцев на руках, но в целом двигаться это не мешает. Есть народ, что находится в гораздо более трудной ситуации. Для того и организация, чтоб люди не чувствовали себя разобщенными и одинокими. Чтоб они могли открыть в себе скрытые способности и реализовать их, чтоб находили единомышленников и вместе преодолевали трудности, помогая друг другу.

   Простейший пример: украшения из бисера, роспись по шелку, разные поделки в технике декупаж люди изготавливают, друг друга учат, общаются за интересными занятиями. Результат: недавно свои работы представляли впервые на благотворительной выставке. Потом ими заинтересовались финны и датчане — зовут к себе, хотят поближе познакомиться.

   Больных нервно–мышечными заболеваниями в Латвии от одной до полутора тысяч, в Motus vita пока чуть больше 40 человек. Многие просто не знают об организации, оторваны от мира. У нас потерянными себя чувствуют здоровые, что уж говорить об инвалидах. Потому первейшим и благополучно осуществленным проектом стали компьютерные курсы.

   — Ясно, что новых компьютеров нам никто не даст, — рассказывает о начале пути Валерий. — Стали просить бэушные в разных заведениях. Насобирали достаточно — по домам нашим людям поставили, в дневном центре на ул. Аглонас нам бесплатное помещение выделили — там открыли компьютерный класс. Первой учительницей стала студентка Института информатики Олеся Соколова. Бесплатно учила людей, плюс волонтеры — друзья или друзья наших друзей обучали на дому тех, кто не мог приехать в центр, консультировали. Интернет хоть и не заменяет человеческого общения, но все же окно в мир, люди научились простым, но важным операциям — общаться по электронной почте, по скайпу, изучать новости.

   Сейчас замыслили новый проект: освоение рынка удаленного труда. В мире это, оказывается, очень развито и хороший выход для кризисной Латвии, где физически нет работы. А там можно получать ее в разных странах: выполнил заказ — получил деньги. Но без специалистов организации этого не осилить — договорились с преподавателями Риги и Алма–Аты, осталось найти финансирование, работать бесплатно ведь никто не обязан. Организация живет за счет собственных ресурсов и помощи добрых людей. Оба уже взрослых сына Валерия поддерживают отца — компьютеры подержанные приводят в адекватное состояние, документы помогают составлять.

Не злись — и будешь счастлив!

   — Пришел к нам слабовидящий изобретатель — и его приняли, мы ж не требуем ни справок, ни клятв, здоровые тоже иной раз присоединяются по интересам. Недавно позвонила специалист по английскому языку, предложила свою помощь, а нам как раз бумаги нужно перевести для вступления в международную ассоциацию. Давно председатель–исландец приглашал, а у нас все трудности с переводом — никак не закончим. А там все–таки другой уровень — и моральная поддержка, и финансовая — грантами. Плюс общение с миром мощно расширяет наш кругозор, мы узнаем, как за границей с нашим заболеванием люди живут.

   В странах старой Европы все держится на государственной помощи. Мы ездили на международную конференцию в Эстонию, там те же датчане приезжали — у каждого свой микроавтобус с лифтом для подъема колясок, плюс пособие хорошее им платят. Они даже номера в отеле сами оплачивали. Нашим Рижская дума дорогу оплатила, а проживание — эстонская сторона. Важно же видеть позитивные примеры, чтоб знать, как развиваться. Общаясь с зарубежными "коллегами" даже по Интернету, люди и то проникаются уверенностью в себе. Раз те не прячутся по домам, значит, и нам можно выбираться в свет. Стали просить транспорт в Рижской думе — спасибо, давали бесплатный автобус, и мы ездили на экскурсии по Латвии.

   Сейчас Валерий озабочен проведением международной конференции по нервно–мышечным болезням в Латвии. Традиционно каждый год такие мероприятия проводятся в разных странах, выбрали вот нас. В минздраве денег, понятно, нет, значит, спасение больных — дело рук и ног их самих. Приедут ведь профессора разные, врачи авторитетные, кого–то в мире эта проблема все–таки беспокоит. Пока нашли помещение — школу для детей–инвалидов в Юрмале, там для колясочников все удобства предусмотрены. Посчитали сумму — 15 000 латов требуется на мероприятие. Ищут.

   Общение с богатыми людьми Валерий не считает своей сильной стороной. Сколько, говорит, ни пытался к таким обращаться — гиблое дело. У всех другие заботы — почище инвалидских. Скорее надеются на добрых людей. К примеру, Диаконический центр — благотворительная лютеранская организация предложила сотрудничество: поставляет с Запада так необходимые колясочникам предметы гигиены, бинты, инвентарь — костыли–ходули и даже коляски. Не новые, конечно, но нашли мастера на все руки, что будет готовить их под конкретных людей в присутствии эрготерапевта. Плюс 4 автоматические кровати недавно поступили — все это распределяют среди нуждающихся и потому предлагают откликаться тем, кто пока за бортом организации. В перспективе хотят сделать свою мастерскую для ремонта технических средств, инвалиды ведь в этом постоянно нуждаются, и стоит это огромных средств.

   …Что скрывать, к инвалидам в нашем обществе относятся в лучшем случае равнодушно, в худшем брезгливо. Потому что опасаются так называемые здоровые люди: прикоснешься к чужой беде — вдруг заразишься. Пусть сидят те, кто ущербные, по домам, не вгоняют в тоску окружающих. Кто такие у нас больные и кто здоровые, сильно задумываешься, глядя, например, на Валерия. Сам он, говорит, о таких вещах не думает, на отказы не обижается — вряд ли стоит тратить силы на пустое, в жизни так много интересного, важно успеть как можно больше…

автор: Елена Слюсарева
"Вести Сегодня" № 208.


Категория: Сила духа, сила воли | Читали: 2866 | Добавил: Alla (21.12.2010)
Всего комментариев: 1
1 Olechka   (23.09.2011 13:49)
Побольше бы в жизни людей, похожих на Валерия! Здоровья и удачи ему в его жизни и в деле!!!


Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]
Случайные фразы
Ваша вера определяет ваши действия, а ваши действия определяют ваши результаты, но сперва вы должны поверить (Нансен)
Случайное фото
Поиск
Форма входа
Логин:
Пароль:
Профиль
Привет: Гость

Сообщения:
Вы можете на сайте зарегистрироваться
или
войти
под своим логином



Календарь
«  Декабрь 2010  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031
Наш опрос
Что такое счастье, как ВЫ думаете?
Архив Результат
Всего ответов: 4920