Меню
Категории
Ваши истории
Подлинные истории из жизни инвалидов. Эти истории будут рассказами от первого лица или рассказами близких лиц.
Сила духа, сила воли
Истории о людях, которые смогли переступить через свою боль и начали ЖИТЬ, своим примером говоря остальным, что Жить стоит, даже когда очень больно!
Жизнь можно изменить
Мы слишком мало делаем для того, чтобы жить лучше. Порой даже не верим в возможность того, что жизнь можно изменить, даже испытывая порой сильные боли и отчаяние.
Дети
Статьи о детях с инвалидностью.
После ампутации
Невидимые люди
Здесь говорим о добрых, отзывчивых людях, с которыми Вам довелось пересечься в жизни. ЖАЛОБЫ - НЕ ПИШУТСЯ!
Инвалидность
Ваши письма: Наболело!
Наша кнопка



Статистика
Сайт для людей с инвалидностью    Биграфии - навигация

Ваши истории

» Как "хрустальный" мальчик стал Маленьким принцем...

31.12.2010

Как "хрустальный" мальчик стал Маленьким принцем...

хрустальный мальчик   Когда в июне в нашей газете появилась статья «Хрустальный» мальчик, он же солнечный», мы и предположить не могли, что уже осенью о Яне Кузнецове узнает вся Россия и на лечение, которого Ян ждал долгих одиннадцать лет, будет собран «хрустальный миллион»...

    Но чудеса не закончились! В декабре вместе с мамой Ян переехал в новую квартиру, а еще... Еще сыграл свою первую роль - Маленький принц в новогоднем спектакле Молодежного театра говорит теперь его голосом. Накануне мы побывали в гостях у Кузнецовых и расспросили обо всем маму Яна Марию.

    - Маша, а как Ян стал Маленьким принцем?

    -Когда в Молодежном театре узнали, что мы собираем деньги на лечение, решили помочь - поставили благотворительный спектакль «Двери». Ян перед спектаклем толкнул речь. А через неделю мне по­звонили: «Есть идея поставить «Маленького принца». Можно Яна на озвучивание пригласить?» Так что все по-взрослому - студия звукозаписи, микрофон, сценарий...

    - У Яна ведь была еще какая-то роль в норвежском фильме?

    -Не роль. Ян «играл» сам себя. Катерина Шаркова - бывшая архангелогородка. Сейчас живет в Осло, учится в университете искусств. У нее и появилась идея снять документальный фильм. Рабочее название - «Болезнь души и тела». Суть в том, чтобы показать русского мальчика Яна, у которого болезнь тела, но он не унывает душой, и показать норвежку, у которой в душе пасмурно, но тело в порядке. На контрасте построить сюжет...

    - К вам ведь и другие гости из Осло приезжали? Трое врачей. Когда увидела по телевизору, как один из них руку Яну тряс, аж сердце сжалось - не сломал бы...

    -Ну, они же педиатры! (смеется). Гости приезжали в Первую горбольницу, а к нам в гости их главврач Сергей Красильников привел. Пообщались, они выразили надежду, что следующий курс лечения Ян будет проходить уже не в Москве, а в Осло. Там тот же препарат колют, но еще и реабилитация мощная.

    - Поедете?

    -Пока не знаю. У нас ведь такая новость, Наташа, о которой не знаю, как и сказать...

    - Что произошло?

    -Мне недавно позвонили из общественной организации «Хрупкие дети», есть, оказывается, такая в России, и сказали, что лекарство, которое необходимо Яну, теперь колют не только в Европейском центре, но и в детском ортопедическом институте имени Турнера. Причем бесплатно...

- Бесплатно?!

    -И у меня был шок. Столько времени и нервов потратили на сбор денег! Ведь и в областном министерстве здравоохранения знали, что мы собираем средства на лечение... Ну, не обидно ли?

    - В начале декабря мы общались с министром здравоохранения Ларисой Меньшиковой. Лариса Ивановна поблагодарила за то, что «ПС» обратила внимание на проблему «хрустальных» детей. Сказала, что теперь областное министерство выйдет с предложением в Минздрав России - лечить ребят за счет государства. А, оказывается, их и так бесплатно лечат?! Получается, что в министерстве этой информацией просто не владели?

    -Я не знаю... Конечно, деньги очень пригодились и еще пригодятся Яну. Первый курс лечения мы прошли, а так сколько бы еще согласований ждали? Неясно, на каких условиях берут в институт. Есть ли очередь? Сейчас министерство направило запросы в Петербург, Москву, Курган. И пока столицы отмалчиваются, Курган, клиника Елизарова, откликнулся. Обещают прооперировать Яна в 2011 году, сделают две операции на ножках. Деформация настолько серьезная, что сложные операции предстоят в Германии. Но, опять же, то, что попроще, можно, оказывается, исправить и в России...

    - А в ортопедическом институте в Питере вы ведь десять лет назад уже были?

    -Ездили по собственной инициативе. Но тогда там еще не кололи наше лекарство. Завели карточку, отправили домой.

    - Маша, получается, за одиннадцать лет вас толком и не лечили?

    -Ну, почему. В грудном возрасте прописали анаболики.

    Пытались нарастить Яну мышечную массу, чтобы не ломался. Только Ян после такого лечения ног поднять не мог. Даже в карточке запись есть: «Ребенок лежит в позе лягушки». Ползунки не налезали, так все наросло! Неудачная попытка полечить нас так и закончилась.

    - Но вы же стояли на учете у того же ортопеда?

    -И не только у ортопеда, который, кстати, сменился уже пять раз за эти годы. И что? Приходим на прием: «Ну, рассказывайте...». В прошлом году были у одного узкого специалиста. Зашли в кабинет, а на нас не смотрят. Дежурные фразы: «Давайте карточку. Сколько лет ребенку?» Говорю: «Десять». Доктор медленно озвучивает: «10 месяцев». Я не выдержала, повысила голос: «10 лет!» И только тогда на нас подняли глаза...

    - Ощущение, не вытащи журналисты Яна на страницы газет, на экран телевизора, на вас по-прежнему глядели бы сквозь ресницы.

    -К сожалению, это беда не только наша. По интернету на меня вышла Лиля, у нее «хрустальный» сын Самат. При рождении им поставили ДЦП. Врачи долго не могли понять, а чего ноги-то ломаются? И только недавно определились с диагнозом! И таких случаев...

    - Наверное, знакомых у вас теперь пол-России?

    -Люди откликнулись разные. Были и те, кто просто хотел «поиметь бабки». Один москвич, например, названивал. Мол, лекарство, которое колют Яну, продают в столице на каждом углу, только надо эти углы знать... В конце концов предложил: «Первую партию куплю, шлите деньги». Я говорю: «Давайте вас с доктором свяжу». И в ответ: «Ой, да это же долго!». И только, когда услышал, что мне вообще-то деньги со счета Яна при всем желании не снять, резюмировал: «Хотел от всей души помочь, а вы - бестолковая мать!»

    А так, конечно же, было много звонков и со словами поддержки, родители «хрустальных» детей звонили. Как когда-то мы цеплялись за информацию, любую возможность узнать о болезни, так и они сейчас. Недавно вот из Чечни женщина по­звонила, увидела нас по телевизору.

    - У вас ведь тоже все началось с телевизора, с «хрустальной» девочки Оли, пациентки Европейского центра, которую больше года назад показали по РЕН ТВ.

    -Наверное, это судьба, но именно мама той Оли, Елена Мещерякова, и по­звонила нам после выхода сюжета о Яне на 5-м канале. Елена - член общественной организации «Хрупкие дети». Рассказала, что с недавних пор лечиться можно бесплатно. Попутно спросила, как мы узнали про Европейский центр. Я и объяснила, что увидели Олю. А Елена говорит: «Так ведь это моя дочь!»

    - Тесен мир... Мы, кстати, так надеялись, что Ян будет лечиться вместе с «хрустальной» малышкой Лизой из областного дома ребенка, о которой стало известно благодаря волонтерам и тому, что «всплыла» история с Яном. Удалось вам с ней хотя бы встретиться?

    -Меня к ней по-прежнему не пускают под предлогом, что Дом ребенка - учреждение закрытого типа. Объяснили, что у Лизы есть родные, и они якобы против нашего общения. Знаете, такое ощущение, что это я у них деньги прошу, а не наоборот, - сама предлагаю лечение Лизы оплатить! Не хочет администрация Дома ребенка связываться с частным Европейским центром, лечите девочку в институте имени Турнера. Только не тяните время! Если бы за Яна взялись раньше, возможно, все было бы иначе. Та же Оля Мещерякова лечиться начала в полтора года. Сейчас она пошла в первый класс. На своих ножках!

    - Насколько нам известно, прокуратура проводит свою проверку «хрустальной» истории. Может быть, что-то изменится и в судьбе Лизы?

    -Я в любом случае не отстану и затолкаю ее на лечение, чего бы это ни стоило. Речь о качестве жизни ребенка!

    - Маша, Яну очень повезло с мамой... Не всем так везет. Вам говорили, что вы - удивительный человек? Такая стойкость и сила духа вызывает восхищение.

    -Да разве это стойкость? Если захочешь, чтобы ребенок был здоров - перепрыгнешь все на свете. А еще надо попасть в нужное русло - познакомиться с одним хорошим человеком, а дальше все пойдет по цепочке. Ведь и мы не сразу на первую ступеньку взобрались. Блуждали, блуждали, а лестницу не видели. Наверное, и без чуда не обошлось. Такая рождественская сказка... Все перед Новым годом - деньги на лечение, квартира, мебель подарили...

    Первую неделю как переехали, среди ночи проснусь и лежу: «Где я?» Печку топить не надо, за водой на колонку идти не надо. Куда деть-то себя?! Собаку нам подарили, щенка колли. Добрейшее существо! Гуляем вот теперь вокруг дома.

    - Вы, кстати, с тем петербуржцем, что полмиллиона Яну подарил, не общаетесь?

    - Переписываемся. Написала ему недавно огромное письмо благодарности. А он так интересно ответил: «Благодарить надо Бога, я лишь исполнитель».

    - Помню, как Ян мечтал оказаться на месте той «девочки из телевизора». И вот сейчас все это произошло с ним...

    -Ой, наш Янусек купается в лучах славы! А если серьезно, настроение, конечно, теперь не то, что было раньше. Стал увереннее, сильнее, самостоятельнее! Посуду мыть научился! На край раковины садится, ноги в раковину и... драит. Конечно, не сковородку, а ложку или чашку, но зато - сам...

    Когда материал был уже готов к печати, мы получили официальный ответ из министерства здравоохранения и социального развития Архангельской области:

    - Европейский медицинский центр осуществляет лечение препаратом памидронат, который не разрешен для применения в детском возрасте. Родители идут на свой страх и риск, получая подобное лечение в коммерческих медицинских организациях. В федеральных медицинских центрах услуга по укреплению костной системы при данном заболевании не проводится, такое лечение не включено в перечень Минздравсоцразвития России, оказывается лишь высокотехнологичная медицинская помощь ортопедического характера (хирургическое исправление костей после переломов).

    Лечение Яна Кузнецова в Европейском медицинском центре - начальный этап. В 2011 году мальчик продолжит лечение в федеральной клинике за счет средств федерального бюджета по квотам, выделенным Архангельской области.

    В настоящее время министерством здравоохранения и социального развития Архангельской области подготовлены документы для направления девочки, страдающей данным заболеванием, в федеральные клиники для получения лечения также за счет федеральных средств.

Наталья Парахневич

Источник: pravdasevera.ru


Категория: Ваши истории | Читали: 3884 | Добавил: vpch (31.12.2010)
Всего комментариев: 1
1 Лапу   (16.08.2011 20:05)
smile он,Ян,молодчина!кажется эт я его видела по телевидению. как он классно поет!!!!


Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]
Случайные фразы
Важно, чтобы люди не чувствовали себя инвалидами… Это люди, которым судьба послала сложные испытания…Только сочувствия мало, надо развивать возможности. (Л.И. Швецова)
Случайное фото
Поиск
Форма входа
Логин:
Пароль:
Профиль
Привет: Гость

Сообщения:
Вы можете на сайте зарегистрироваться
или
войти
под своим логином



Календарь
«  Декабрь 2010  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031
Наш опрос
Что такое счастье, как ВЫ думаете?
Архив Результат
Всего ответов: 4926